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景德镇市第三人民医院成功救治重型血友病伴脑出血儿童患者

时间:2019年12月26日信息来源:本站原创

 

  景德镇在线讯(王婉婷)血流没有“开关”,一旦出血就如同水龙头的水一般倾泻不止…… 有这样一群人,他们格外脆弱,碰不得摔不得,轻微的受伤也会流血不止,甚至因此致残致死,他们就是被称为“玻璃人”的血友病患者。今年11月,市三院血液内科接诊一位9岁重型血友病伴脑出血患儿,在多科室的协作下,成功将其救治,目前患儿处于恢复期。针对血友病治疗面临依从性差、致残率高的问题,市三院呼吁全社会提高对血友病的认知与防治,督促患者及时接受规范化治疗。

  多科室联合诊疗,为血友病患儿搭起生命桥梁

  “将有一名儿童血友病伴头痛的患者住院,请你们立即准备抢救。”11月24日中午,市三院血液内科主任郑文宏在接到一通紧急求救电话后,立即向科室传达急讯,做好抢救工作。下午2时30分左右,一对神情慌乱的年轻夫妇抱着9岁的儿子到达科室后,值班医生赵水明立即带领患儿做头部CT检查,整个过程不到10分钟,就确定了抢救方案。据郑文宏介绍,该名患儿身患血友病,且伴随多部位大量的脑出血情况,死亡率高达80%,对患者和医护人员来说都是具大的挑战。

  为确保血友病A型特效药重组人凝血因子VIII的充足供应,郑文宏联系医院中心药房,并与神经内、外科共同制定详细的救治方案,同时安抚家属情绪。“治疗的前10天,情况紧、任务重,每四个小时就要用药一次,加上不论白天黑夜,患儿都会不时地出现癫痫大发作等状况,医护人员必须一直守在患儿身边。”经半个月的治疗,患儿颅内出血较前明显吸收,左侧偏瘫的肢体在血液科和康复科的有效治疗中逐渐复苏,患者病情恢复超过预期。
  
  12月18日,9岁的血友病患儿再一次被年轻夫妇抱来医院,但这次他意识清醒,脸上露出了灿烂的微笑。“今天过来复查,因在恢复期,孩子的左下肢目前还无法直立行走。”看着病情渐渐好转的儿子,其母亲肖女士坦露,一家人非常感谢市三院相关科室的医护人员们对儿子的悉心治疗和照顾。记者了解到,因家族遗传,肖女士的儿子从小就患有血友病,但由于当时家人对血友病的认识不足,直到1岁左右才发现。“孩子学走路,摔跤后发现身上淤青不散、头部有肿胀的包块,就医后才发现患有血友病。”肖女士称为给孩子治病,夫妻二人曾跑往外地多家医院进行治疗,孩子身体也一直出现关节出血、身上淤青这类血友病患者常见的症状,但脑出血着实让夫妻二人慌了神。“非常感谢医护人员,是他们给了我孩子二次生命。”肖女士说道。

  多措并举保障血友病规范化诊疗实施

  近五年,市三院血液内科已登记的血友病患者大约有40多名,但引起颅内出血的重型血友病患者并不常见。郑文宏告诉记者,血友病是一种遗传性出血性疾病,自出生时即可发病,伴随终身。由于患者有终身的出血倾向,出血可以是自发性,外伤或手术可诱发出血,如未得到规范治疗,有很高的致残及致死率。而凝血因子就像粮食需要及时补充,只要能够及时补充,血友病人可以像正常人一样生活,并不会影响正常生活、学习、工作以及自然寿命。

  郑文宏表示血友病患者本人及家属应重视优生优育;患者应注意避免外伤及可能引起损伤的检查治疗,注意调整生活方式等;预防治疗和早期规律治疗血友病,更要从娃娃抓起,如发现孩子有反复出血、自发性出血、肢体不明原因淤青、关节肿胀等症状,应警惕是否为血友病,及时带孩子到医院进行诊断。

  据了解,市三院血液内科是景德镇地区血友病、慢性粒细胞白血病中华慈善唯一定点科室,在血液病治疗领域拥有丰富的临床经验、成熟的技术及优良的服务意识。自今年7月加入中国三大血液病中心之一的上海瑞金医院“血液病医疗联合体”,进一步提高医院血液科的诊断与医疗水平、降低患者的医疗开支,为广大血液病患者带来福音。在日常工作中,市三院积极组织血友病联谊会活动,进行联谊互动以及健康教育宣讲,科室积极为血友病患者制定个体化的治疗方案,给患者更精准的治疗和更有效的预防出血,最大程度地改善患者的生活质量,后期也将开展关节检查全免项目,减轻患者经济负担。“我们希望社会能够给予血友病患者更多的关注和关心,让‘玻璃人’的人生不再‘易碎’。”郑文宏如是说。


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